Fotó: Pixabay

Nektek mi jut eszetekbe a demenciáról?

Ha valamelyik családtagod áldozatul esett a demencia bármelyik típusának, akkor valószínűleg első körben arra gondolsz, mennyire borzasztó végignézni egy demens beteg szellemi hanyatlását, hogy megváltozik a személyisége, agresszívvá válik, nem ismeri fel a saját gyerekeit…

Talán a Szerelmünk Lapjai  című nagy sikerű romantikus dráma, amiben az idős bácsi kétségbeesetten próbálja emlékeztetni demens feleségét arra, hogy kik ők, hogy ismerkedtek meg, milyen életük volt együtt?

Vagy egy másik nagysikerű filmdráma, a Megmaradt Alice-nek? Itt már kezdjük kapizsgálni, hogy a demencia nem csak az idős korosztályt érinti.

Újat mondok-e azzal, hogy gyakorlatilag a gyermek- és fiatal felnőttkor kivételével minden korosztályban vannak demens betegek?

A demencia valójában egy gyűjtőfogalom, sok olyan kórképet magába foglal, ami szellemi leépüléssel jár. A leggyakoribb tünetek közé tartozik a memóriazavar, a kommunikációs nehézségek, az ítélőképesség hanyatlása és a személyiségváltozás, ám nem feltétlenül ezek az első jelek.

Engem ez a témakör a hátsó corticalis atrophia, angolul posterior cortical atrophy (PCA) kapcsán kezdett el foglalkoztatni. Ugyanis ma reggel találkoztam ezzel a BBC cikkel, és itt hallottam először a demencia ezen formájáról, Doug Banks történetét olvasva. A PCA-ban szenvedőknél a memóriazavar és a többi tipikus demens tünet általában csak a betegség vége felé jelentkezik, ám, amint Doug esetéből is láthatjuk, olyan nehézségekkel találhatják szemben magukat, amelyekre talán nem is gondoltunk volna így első blikkre.

Dougot 3 évvel ezelőtt diagnosztizálták ezzel a betegséggel, miután látáspanaszokkal fordult az orvosához. Ekkor még csak 56 éves volt. A főnöke először nagyon támogató volt, ám amint lejárt a határozott idejű munkaszerződése, azonnal talált rá okot, hogy ne hosszabbítsák meg. Az informatikai szakember azóta is sikertelenül próbál munkát találni. Az állásinterjúkon minden szuperül megy, egészen addig, amíg szóba kerül Doug betegsége. Tulajdonképpen el sem jut odáig, hogy a demenciáról beszéljen, már azon a ponton megszakad a kapcsolat, hogy megemlíti, hogy látássérült, és speciális programra van szüksége, ami által gépelés helyett szóbeli parancsokat tud adni a számítógépének. A betegsége előtt 10 hasonló interjú után 9 esetben munkaajánlatot kapott. Mindez már a múlté.

Pedig Dougnak és valószínűleg rengeteg más sorstársának most is van lakáshitele, rezsi, amit fizetni kell, esetleg gyerekek, akiket még fel kell nevelni. Munkájukat továbbra is maradéktalanul el tudnák végezni, mégis a betegséggel járó stigma miatt mindenki automatikusan azt gondolja, hogy nem. Itt valószínűleg elég sok más betegséggel/egészségügyi problémával be lehetne helyettesíteni a demenciát. Miért gondoljuk azt, hogy ha valaki nem egész(séges) ember, akkor már leírhatjuk, majdcsak lesz vele valami?

Ezek az emberek köztünk élnek, lehet, hogy ismersz is párat, csak te sem tudod, mi a szitu, mert nyílván nem kürtölik világgá. De amint valakiről megtudjuk, hogy valami „baja” van, inkább elfordulunk, átmegyünk az utca túloldalára, kirúgjuk, szakítunk vele stb. csak, hogy ne kelljen szembenézni a problémával és időt, energiát áldozni az életünkből azért, hogy segítsünk, megtanuljunk mi magunk is alkalmazkodni, együtt élni ezzel.

Pedig ők is vágynak társra, barátokra, (amennyire csak lehet) normális életre, amíg még egyáltalán van rá esélyük. Társadalmi szinten kell, hogy felnőjünk a feladathoz, hogy az elesetteket ne taszítsuk ki, hanem összefogással segítsük. Munkáltatóként ne azt nézzétek, hogy mire nem képes az ember, hanem arra koncentráljatok, hogy mi mindenre képes és abban segítsétek kibontakozni. Nem várhatjuk el, hogy ezek az emberek a függöny mögé bújva várják csendben az elmúlást, hogy addig se zavarjanak senkit a problémáikkal.

Ha van az életedben számodra fontos ember, akiről tudod, vagy sejted, hogy demenciával küzd, támogasd, most (és még ezerszer, ha kell) mondd el neki, mennyire fontos a számodra. Lehet, hogy ő feledékeny, de akkor sem érdemli meg, hogy elfeledjék.